L’arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital s’inscrit dans la mise en œuvre de la loi de bioéthique du 2 août 2021 et plus précisément de l’article L. 2131-6 du code de la santé publique. L’un des apports de cette loi est d’amorcer une prise en charge médicale efficace de ces enfants appelés aussi « intersexués » en prévoyant notamment leur prise en charge par « les centres de référence des maladies rares spécialisés ». Cet arrêté était très attendu et mérite une grande attention. Il vient en effet non seulement poser les fondements d’une prise en charge optimale et égalitaire de ces enfants mais également les protéger, au moins pendant leurs premières années, des opérations mutilantes dénuées de toute finalité médicale.
Prise en charge par une équipe médicale experte
La première partie de l’arrêté, consacrée à la prise en charge initiale de l’enfant, est très importante. Auparavant, cette prise en charge relevait du hasard du lieu de la naissance. Désormais, le texte prévoit que « tout enfant présentant une variation marquée du développement génital est pris en charge et bénéficie d’un bilan réalisé par une équipe médicale experte en centre de référence ou centre de compétences DEV-GEN (Développement génital du fœtus à l’adulte) et CMERCD (Maladies endocriniennes de la croissance et du développement) de la filière de maladies rares endocriniennes (FIRENDO) ».
Le centre expert doit informer les parents ainsi que l’enfant, selon son degré de maturité, sur la suspicion de variation du développement génital ainsi que des prochaines étapes de la prise en charge, notamment le déroulement du bilan et l’établissement d’une proposition de prise en charge à l’issue d’une concertation pluridisciplinaire nationale. Ces informations sont ensuite confirmées par écrit. L’équipe du centre expert propose également sans délai la mise en place d’un accompagnement psychologique de l’enfant et de ses parents.
L’équipe propose aux parents d’être accompagnés par une personne qu’ils auront choisie notamment parmi l’équipe soignante, le monde associatif ou leurs proches. Cette personne, qui n’est pas le médecin en charge de l’enfant, est désignée comme personne-ressource et a pour rôle de faciliter la compréhension des informations médicales par les parents. Le centre expert met par ailleurs à la disposition de l’enfant et de ses parents une liste à jour d’associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes présentant des variations du développement génital et de leurs parents.
Diagnostic de variation du développement génital suspecté en période prénatale
L’arrêté évoque aussi le cas...